ぼくと佐智子

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zoom RSS 続、佐智子をお出迎え

<<   作成日時 : 2006/04/10 19:22   >>

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画像お昼過ぎ・・・佐智子の姿が見えました。

同級生と三人で・・・帰る姿が見えました。

何を話しているのだろう?

歩く姿は・・・一人前。

友達が・・さっちゃんパパを目に止めた。

「さっちゃん!!父さんよう。」・・と、お友達。

「とおさ〜ん!」・・と、佐智子ちゃん。










画像




道にべったり張り付く濡れ桜

それを見つけて指差して

「びちょびちょ〜」・・・と、ひとり感動佐智子ちゃん。







画像



やがて、我が家のドアが開く。

「さっちゃん、お帰り。」・・・と、さっちゃんパパ。

「ハイ、マンマ(意味不明、最近のマイブーム)」・・と、佐智子ちゃん。

「さっちゃん、誰と一緒に帰ったの?」・・と、お父さん。

「◎△□●※」・・・・・・と、佐智子ちゃん。

「ねえ、お友達と帰ったんでしょっ?」・・と、お父さん。

「あ〜い」・・と、佐智子ちゃん。

「その、お・と・も・だ・ちのお名前は?」・・と、お父さん。

「○○○さぁちぃこぅ」・・自分の名前だ、佐智子ちゃん。

「違う、違う、と・も・だ・ちの名前」・・と、お父さん。

「○○○さぁちぃこぅ」・・も一度、自分の名前を繰り返す。

「今日ねえ、学校から帰ったでしょう?お友達と一緒に帰ったでしょう?何をお話ししたのかな?楽しかったかな?」・・と、お父さん。

「な〜にぃ?」・・・と、佐智子ちゃん。

人の話を聞いているのかいないのか。

こりゃあ、だめだと話題を変える。

「さっちゃん、お昼は食べたの?」・・と、お父さん。

「はい」・・と、佐智子ちゃん。

今日は、給食ない筈なので、お昼は食べていない佐智子ちゃん。・・・なんと、いい加減な気まぐれ佐智子。

「さっちゃん、父さんと食べに行く?」・・と、お父さん。

黙って、頷く佐智子ちゃん。

さっさ、さっさと玄関へ。



二人で仲良く雨の中、相合傘でファミレスへ

首をフリフリ、嬉しい佐智子の顔見ていると

『まあ、いいかっ。ゆっくりゆっくり。』と、自分に言い聞かせているさっちゃんパパ。

そう思いながら、お子様ランチを食べてる佐智子を見ていたら、何とも言えない幸せ気分のさっちゃんパパ。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


食事を終えて、ちょっと買い物につき合わせ、家に帰ってDVD。やがて、あきらが帰って来ると、やっぱり嬉しいのでしょう。佐智子の声が大きくなりました。

昨日、あんなに言ってたあきらも佐智子と遊ぶのが楽しいのでしょう、佐智子と同じ大きな声で何やら話をしてました。

最近、想う事があります。ブログを始めて、色んなダウンちゃんに合う事で、佐智子の障害は決して軽い方じゃなかったのだなと感じます。でも、それは決してマイナスに考えている事ではありません。
佐智子は、今からだと思っています。カメさんではないですが、私も人より不器用で、人より10年遅れていると思ってます。佐智子もその調子で成長してもらえばそれでいいと思います。

そんなことを想いながら、kimikoさんのホームページを開いたら、とても参考になる記事がありました。もし、よければごらんになってみてください。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~KOBE-01/sei5-011.html
この記事を読んで想いました。ダウンちゃの親って、本当に信頼して相談できる場所ってあるんだろうかって。今、私は佐智子が四年生になり、色んな事が受け入れられる余裕も出来てきたように思いますが、それでも相談したい事は山ほどあります。夫婦共稼ぎで親の会にも殆ど出席できず、このブログだけが情報源になってます。
こんな現状でよいのだろうかと、最近考え始めているさっちゃんパパなのです。






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コメント(16件)

内 容 ニックネーム/日時
とても参考になる記事の紹介を、どうもありがとうございました。本当に、これだけダウン症の子どもがいても、皆、就学時などには、それぞれの「たたかい」みたいなのを経なければならない、結局そのときは、親だけで頑張らなくてはいけない、というのが、やはり就学前の子を持つ親にとっては、すごく不安なところですね。もちろん、問題は就学のことだけではなく、ほんとに、それぞれの地域に、何かと相談できる公的な機関があるといいのに、と思います。
カメ
2006/04/11 05:23
(久々の長コメすみません。続きです)
アイが生まれてから、継続的にこの子の成長・発達を親と共に見てくれて、アドバイスをくれたり、何かの時には相談できるところを求めて、お医者さんや、発達支援センターなどに期待しては、肩すかしをくらい、最近は、公的なものには、あまり期待もしなくなりました。やはり自分たちで動き、ネットワークを作っていくしかないのかなーって。公的なところにも、もちろん働きかけたいですけど、それを待っていたら、我が子はどんどん成長してしまうから・・・でも、私も来年度からは仕事に出ようと思っていると、なかなかそういう地域のネットワークにも入りにくくなるし、不安は大きいですね。でも、今回の記事などもそうですが、ネットの力も大きいですよね。ダウン症といっても、それぞれに合併症や発達のペースは違うけれど、いろいろ情報交換しながら、励まし合っていけたらいいなあと思います。
カメ
2006/04/11 05:24
◎カメさん
全くその通りですね。ですから、このブログは辞める訳にはいきません。むしろ、どんどんアピールしていきたいと思います。これからも宜しくお願いします。それから、歯の方はいかがですか?早く治して下さいね。お大事に・・・。
さっちゃんパパ
2006/04/11 07:33
記事読みました
うちも今日スタ-トラインにたちました
無理と感じるまで親学級と特学でやってみます
 今日は(も)機嫌悪く入学の写真さえ
撮らなかった、また服着せてランドセル背負い
いつかとらなきゃ
 さっちゃんお友達と楽しく帰宅してますね
良い環境ですね♪
りんりん
2006/04/11 15:48
家の子はダウン症ではありませんが、やはり相談窓口はありません。障害の認定は小児科の先生がしてはくれます。診断書も必要なら書いてくれます。でもどのように相手をしてあげれはこの子が伸びるのか、またどのようなことをしてもらえるのか、色々相談しましたが、筋力低下がある間は理学療法士さんや作業療法士さんが相談に乗ってくれました。その後言語の問題がある間は言語療法士さんが相手をしてくれました。でも一番相談したいのは学校に上がってからのほうが多いのです。やっと探してS女子大に相談に行っても、最初の2回は相手をしてくれました。その後は昨年の冬休みの面接の後、昨年の春休み明けに連絡しますと言って連絡がなし。こちらから連絡して5月に面接、その後もまた夏休み明けに面接しましょうという話で連絡しますと言われたがいまだに連絡無し。学校宛の書類は書いてくれたものの、それ以外は連絡無し。
チハル
URL
2006/04/11 18:11
続きです。
特別支援教育のモデルの市になっているのに、何をやっているのかまったく不明。共働きですが、何かあれば休みを取ったりするのに、まったく支援の場所がない。何か市に言うと普通学級だからいけないと言われてしまう。本当に腹が立つ毎日で、やはりブログが情報元になるかと私も立ち上げました。こういう社会は何か変だなと思います。
チハル
2006/04/11 18:12
◎りんりんさん
佐智子以上に大変でしょうが、頑張ってね。うまく表現できませんが、りんりんが満腹になるまで愛情を注いで上げて下さいね。佐智子は、みんなに支えられなければ生きていけません。だから、佐智子には笑顔だけは教えてきたつもりなのです。方法は、親が笑顔で居る事でした。今、そのおかげが多少あるのかも知れません。
さっちゃんパパ
2006/04/11 22:36
◎チハルさん
そうですよね。変ですよね。テレビやマスコミでは綺麗な話が多く流れますが、実際は大変ですよね。だから、この記事を含め、一般の方々に我々の現状を幅広く知ってもらわねばなりません。
そのためにも、このブログは有効だと思います。みんなで「変だ!変だ!」の声をあげましょうね。
さっちゃんパパ
2006/04/11 22:40
お久しぶりです。我が家も新学期スタートです。毎日うまくいかないことにあーだこーだと頭をめぐらせておりました。そして、ここにきてハッとしました。うっかり笑顔忘れていました(-_-;)心配するも笑顔でいるも同じ一日。笑ってお帰りっていえるよう頑張ってみます。
けいこママ
URL
2006/04/12 13:56
◎けいこママさん
そうですよね。ついつい、考えすぎてしまいがちですよね。心配するのは当たり前だと思います。でも、出来るだけ、子供には疲れた顔や心配顔は見せたくないですよね。
子供に不安を抱かせないように、お互い、親として頑張りましょうね。
さっちゃんパパ
2006/04/12 21:44
お久しぶりでございますぅ〜
こちらの相談する所は、予約が必要で、「予約の日時をお知らせしますので、折り返しお電話差し上げます」←それもスグではない(-_-)
予約が取れても、2週間後とかで、待ってる時間がじれったい....すぐに答えが欲しい時ってありますもんねぇ〜
さっちゃんパパ ホットライン(^_-)-☆なんてよい響き...
いんでないがい?
まつ
2006/04/15 01:55
◎まつさん
ようこそ、名づけ親さま。お元気でいらっしゃいますか。公的な機関に、何処まで求められるのか疑問ですし、地域ごとに障害児のためのコーディネーターのような存在があればと想ってるんですよ。そのためにも、私達ブログ仲間が出来る事・・・それはもっともっと私達の存在を、社会にアピールすることかなと想ってます。
「さっちゃんパパ ホットライン」が出来るほどの知識や経験があればと思います。出来ればやりたい気分です。ちょこっと、まじモードのさっちゃんパパなのであります。
さっちゃんパパ
2006/04/15 07:23
就学は本当に悩んでいます。普通学級は考えていませんでした。模倣が得意だからと言って、健常児の刺激が必要だからと言って、4時間から6時間よくわからないのに、低緊張な体で座っている事の苦痛よりうわまわるのだろうか。大人だって、よくわからない講義を毎日2時間だって苦痛だと思うからです。もちろん、その子の発達によるでしょう。でも、ブログでの親御さんの多くは普通学級を希望されているように感じます。どうなんでしょう、私も地域に友達がいる環境を与えてやりたいと思っています。出来れば特殊学級でと思っています。どうなんでしょう。私にはわかりません。例えばkenに言葉がでれば、普通学級って考えるのでしょうか?どこの時点で普通学級にと、考えるのでしょうか?
ただ、養護から特殊から普通の流れはあっても、反対はないのが現状でだからこそ、悩みは深いです。初めの数行は日々考えて答えがでないことなんです。でも、こうやって考えていられるのも今年1年です。あ〜頭がうにになってしまう・・・

huwa
2006/04/15 16:59
◎huwaさん
私がコーディネーターが居ればと思うのは、親には自分の子供の状態がどの程度なのか正確に判断出来かねると思うからなんですね。
今、私は佐智子は特殊学級で良かったのかなと思ってますが、就学当時はやはり普通学級希望だったんです。
本当に信頼出来る経験豊富なアドバイザー等の存在があればいいと思いますよね。学校の先生や教育委員会から言われても、素直に聞き入れにくいのが正直な気持ちでしたからね。
今は、佐智子は学校生活を楽しんでいるようですよ。
さっちゃんパパ
2006/04/15 21:28
確かにそうですね。状況が正確に判断できないです。主人に話すと、今どんな力をつけたいかって思う所で選べばいいっていわれしまいました。もっと技能的な機能訓練を必要とするなら、人間関係は小学校に比べて希薄にはなるけれど養護学校がいいし、20歳を過ぎた頃に、ひとつでも自分の力で出来る事が増えるように、っていうことを考えて決めればいいって。
う〜ん・・っていう事でコメ実は削除にきたのですが、削除ボタンがない!って事に気づき、さらにお返事までいただいていた・・・。
アドバイザーはなかなか難しいでしょうね。
でも、そういう方がおられたら、本当にいいでしょうね。。。さっちゃんが、学校を楽しんでいるって、記事からも写真からもすごく伝わってきています♪ランドセル姿が本当にかわいい。。。。あ〜でも、今年一年なんも考えず楽しんで再来年、頭がうにうにするくらい悩むことにします(笑)
huwa
2006/04/15 22:10
◎huwaさん
正直な所、佐智子でも、これからどうなるのか解らないです。それは悪い意味ではなく、今より何処まで出来るようになるのか予想がつかないという意味です。その時、その時で考えて行くしかないのかなと思うんですよ。その時、その時で少しずつ能力を伸ばして行こうと思ってます。やるのは子供ですから、あんまりうにうに悩まない方がいいですよ。うにうによりもhuwahuwaの方がhuwaさんらしいです。
さっちゃんパパ
2006/04/15 22:53

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